El interés por enfocar mi tesis de maestría de periodismo científico en un asunto aparentemente paradójico como la relación de las personas con discapacidad visual con el color se despierta al leer el relato autobiográfico ‘YECENIA. Un brillo en la oscuridad’. Es el décimo capítulo del libro ‘Vidas diversas, mundo iguales: 13 historias huérfanas’ editado por Martalucía Tamayo, médica genetista de la Universidad Javeriana, co-fundadora del Instituto de Genética Humana y directora científica de la Fundación Derecho a la Desventaja.
En esta compilación, 13 pacientes narran cómo aprendieron a convivir con aquella ‘amiga o compañera-indeseada-autoinvitada’ que es causa de discapacidad y desventaja. Son historias llenas de vida, de aquellos a quien la doctora Tamayo llama amigos y maestros.
Con total naturalidad y fluidez en esas páginas Yecenia Fernández Zárate cuenta cómo es y cómo ha sido su vida con Retinosis Pigmentaria (RP), la enfermedad huérfana que la lleva a conocer a la doctora Tamayo 20 años atrás.
A inicios de 2024 logro contactar a Yecenia y luego de un par de entrevistas virtuales nos encontramos en la Universidad Javeriana para tomar las fotografías que acompañan este texto. La reconozco de inmediato al ver su bastón, pues antes me había contado que en ese momento era de color verde neón.
«El anterior era uno rrrojo, rrrojo y el anterior tenía florecitas, o los combino, una parte blanca y otra azul. Me parece divertido, pues porque es mi compañero. Lo voy a usar todos los días, entonces ¿por qué no personalizarlo? Incluso hace unos meses tuve uno divino. Todo el mundo me decía que parecía una varita mágica porque era plateado y brillaba».
Si bien para el bastón existe una convención de colores que indican baja visión (verde), ceguera (blanco, con la parte inferior roja) y sordoceguera (blanco y rojo) Yecenia lo decora como si fuese una prenda más de vestir o un accesorio.
Aprendió a usarlo en el Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos (CRAC) en Bogotá cuando conoció su diagnóstico y la adaptación no fue fácil.
«Es una etapa por la que pasamos todos cuando adquirimos esta discapacidad. Al principio es como una negación. Luego, uno siente como cierta pena, como vergüenza social, como que los demás lo van a pobretear y ya después uno empieza a entender que es necesario, por protección, por seguridad». En el CRAC también le enseñaron a ser autónoma en sus labores domésticas. Hoy en día vive sola.
Caminando por el campus, buscando los espacios más coloridos y usuales, aunque va con el bastón me da algunos consejos para guiarla con precisión «si dices giro, dime si es a la derecha o a la izquierda. Si hay una rampa o escaleras, si son subiendo o bajando» y claro, tengo que hacer un esfuerzo por no omitir lo que para mí es casi que obvio.
Ser sumamente descriptiva no sólo la ayuda a caminar confiada por los senderos que recorremos sino a entender lo que Johann Cuta, el fotógrafo que nos acompaña, tiene en mente para retratarla.
El primer escenario que escogemos es una pared con un jardín vertical. Trato de ser creativa y precisa con mi denominación de verdes trayendo a mi mente el fragmento que el periodista zipaquireño Germán Castro Caycedo (Q.D.E.P) incluye en libro ‘El Hurakán’ para describir los tonos de la selva del Darién y que logra gracias a la explicación técnica del pintor caldense David Manzur:
“La gran vegetación es verde, arriba en el contraluz es verde manzana, verde lechuga, verde turquesa, verde sabia, pero a medida que uno baja la vista la luminosidad empobrece gradualmente y entonces la sinfonía va decreciendo, verde musgo, verde oliva y verde montaña…”.
Mientras los voy describiendo recuerdo también aquella frase que al inicio de mi investigación me dijo Cristian López, un diseñador gráfico e ilustrador valluno «vos sabés que los colores teóricamente no existen ¿cierto? son experiencias perceptivas que genera el cerebro a partir de las ondas de luz que reciben nuestros ojos».
¿Cómo así? ¿Qué es el color?
La percepción visual se divide, desde el punto de vista fisiológico, en dos fases. La óptica, que se da en los ojos y que regula la entrada y el enfoque de la luz y la segunda, la neural, que procesa las señales nerviosas que envían los fotorreceptores de la retina (conos y bastones) al cerebro, como lo explica Francisco Claro, psicobiólogo español en su libro ‘Los sentidos y la Percepción’.
Cuando Isaac Newton hizo el famoso experimento atravesando un prisma de vidrio con un haz de luz natural en una habitación oscura, comprendió y explicó que los colores surgen de la descomposición de la luz blanca, la que vemos los seres humanos. Los siete colores que allí vio corresponden, cada uno a una fracción diferente de longitudes de onda, siendo el rojo el de mayor longitud (700 nanómetros) y el morado el de menor longitud (400 nanómetros).
En el ojo, los conos son sensibles a tres rangos de la luz visible: las del rojo (que son de onda larga, como la talla de ropa L), las del verde (onda media, como la talla M) y las del azul (onda corta, como la talla S).
La luz incide sobre un objeto, por ejemplo, una hoja del dosel de la Selva del Darién o del jardín vertical. Una parte se refleja y otra la absorbe la hoja. La que se refleja es la que recibimos en nuestros ojos y percibimos con nuestros conos sensibles a las ondas M, es decir a las que asumimos como verdes. Dependiendo de la cantidad de luz, el sistema neural de la visión colorea la escena creando la gama de verdes.
Aunque actualmente Yecenia no lo vea, para ella el color es importante porque significa sentirse parte de la sociedad. «A mí me frustra mucho cuando voy a comprarme algo de ropa. Voy sola y en el almacén pregunto “¿esto es verde? pero ¿es verde oliva? ¿es verde botella? ¿es verde hoja?”» y entre risas me confiesa que cree que es el terror de las vendedoras «porque canso mucho. Pido la mayor información posible».
Cuando no tiene a quien preguntar, las aplicaciones de su celular son de gran utilidad. Escanea o toma fotos del objeto y el lector de pantalla le indica el color y le describe la imagen. Es algo muy útil también para identificar los billetes.
“Para maquillarme yo pregunto de qué color es el labial que tengo en la mano y escojo de acuerdo con lo que me describa y me lo imagino. Así es, me arriesgo a maquillarme sin saber cómo quedo y me maquillo con los dedos, me aplico sombras y combino los colores. Me los describen y así sé cómo combinarlos y todo me lo aplico con las manos, porque es más fácil maquillarse con las manos que utilizando las herramientas de maquillaje. Esto parece tonto, pero es algo muy importante en la vida de una mujer ciega. A pesar de no ver, me importa cómo me ven. Por eso me interesa la moda, estoy al tanto de los colores de la temporada y los uso. Cuido la presentación personal, ante todo” cuenta en el libro.
Su historia
Yecenia nació en La Guajira, aunque pasó gran parte de su infancia en Barranquilla. Desde niña veía con dificultad, se golpeaba y tropezaba. Los médicos pensaban que se debía al astigmatismo, un cambio en la curvatura de la córnea o del cristalino de los ojos y, aunque usó gafas nunca le sirvieron.
Tras el fallecimiento de sus padres, cuando tenía 14 años, Yecenia se trasladó a Ibagué para vivir con su hermano mayor, la esposa y sus hijos. “Alcanzaba a ver formas, colores, contrastes. Pero con el paso del tiempo y a medida que la enfermedad fue avanzando, fui perdiendo esa posibilidad. Ya veía menos colores, solamente los colores fuertes, cierta gama de colores nada más y luego, ya ninguno” cuenta al inicio del capítulo.
La ‘hora gris’, como así llamaba a la ceguera nocturna empezó a asomarse durante su adolescencia cada día luego de las seis de la tarde. Sabía bien que debía estar en casa cuando ya no hubiera luz del sol y adelantar lo que más pudiera de sus tareas y deberes. En la capital tolimense terminó el colegio y empezó a estudiar marketing y relaciones internacionales en horario diurno y luego, por razones económicas, en horario nocturno. Como me explica la doctora Tamayo, ese síntoma se denomina nictalopía y afecta la visión en condiciones de poca luz.
En esa época al evidenciar que sus síntomas avanzaban, Yecenia se mudó a Bogotá con la esperanza de buscar tratamientos médicos, alternativos o incluso espirituales. Interrumpió su formación profesional y empezó a vivir con otra hermana mayor a quien debía cuidar, pues había enfermado.
Conoció a la doctora Tamayo e iniciaron los estudios genéticos para identificar la raíz de nuevos síntomas como el deslumbramiento o molestia a la luz directa o reflejada, la disminución de la agudeza y del campo visual, como si empezara a ver dentro de un túnel sin poder ver por el rabillo del ojo.
Retinosis Pigmentaria (RP)
Como me explica la doctora Tamayo, esta enfermedad también suele denominarse Retinitis Pigmentosa, sin embargo, en medicina el sufijo itis indica inflamación, y en el caso de la Retinosis Pigmentaria (RP) no hay tal signo en la retina. En cambio, el sufijo osis denota un proceso patológico o una enfermedad degenerativa.
El término ‘pigmentaria’ se explica porque la capa más profunda de la retina, el Epitelio Pigmentario deja de funcionar correctamente debido a una alteración en los genes. El nombre de este tejido se debe a que sus células contienen un pigmento denominado melanina, que es el que da el color anaranjado-rojizo a la retina cuando se observa en el oftalmoscopio y que también según su cantidad, da tono a nuestra piel y cabello.
Cuando el Epitelio Pigmentario Retiniano deja de funcionar, paulatinamente se afectan las capas de células subyacentes, inicialmente los bastones y luego los conos, lo que causaba los primeros síntomas de nictalopía de Yecenia.
En el oftalmoscopio, el médico empieza a ver en la zona periférica de la retina unas manchas llenas de pigmento, oscuras, que se denominan ‘espículas de hueso’ porque por su forma parece fragmentos o espinas óseas. Este es uno de los signos de la RP.
Sin embargo, es difícil de diagnosticar, porque hay otras enfermedades que los genetistas llaman ‘fenocopias’, es decir que sus características observables se parecen mucho pero no son de origen genético. Por ejemplo, la toxicidad causada por ciertos medicamentos que producen lesiones similares pero que luego desaparecen o cambian.
Por su complejidad médica y genética, al ser causada por una mutación en uno o 200 genes, se habla de la Retinosis Pigmentaria (RP) como un conjunto de enfermedades que causan un daño progresivo en las diferentes capas de la retina.
Sumado a que antes de los 2000 el Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana no tenía un fácil acceso a pruebas de ADN, este diagnóstico fue tardío para Yecenia. Cuando finalmente se confirmó sintió menos angustia y desgaste emocional y físico. Por el otro lado, empezó un duelo, de pasar de la negación a la aceptación de que su baja visión algún día se transformaría en ceguera.
«Es un derecho para uno como paciente ¿no? a saber qué tengo, a que me lo digan, para saber cómo tratarlo, cuál es la ruta que debo seguir, a qué tipo de especialista debo ir y en mi vida personal también saber cómo dirigirla, cómo manejarme, qué va a pasar conmigo».
Ante la importancia de conocer el diagnóstico y por ejemplo, el gen o los genes relacionados con una enfermedad huérfana, la doctora Tamayo coincide con su amiga y complementa. «Mire, uno no puede andar por la vida con una enfermedad que es progresiva y que nadie sabe qué es, porque eso genera mucha incertidumbre, mucha angustia. Yo también viví muchos años sin diagnóstico. Si yo sé qué es lo que tengo ya puedo preguntar qué me ofrece la ciencia ¿cómo me van a ayudar?».
La doctora Tamayo además de ser también comunicadora social y periodista, es una persona con discapacidad física por displasia ósea. Así que, con el paso de los años las conversaciones con sus pacientes y el entenderse mutuamente ha fortalecido sus lazos de compañerismo y amistad.
«Siempre me llamó mucho la atención la capacidad de hacer y de organizar de Yecenia. Es una hacedora» me cuenta la doctora Tamayo al conversar sobre su relación con sus pacientes.
Yecenia retomó y terminó su carrera. Ha viajado a diferentes ciudades de Colombia y del mundo y desde hace 6 años es contratista de la Secretaría Distrital de Salud. Allí, gestiona y acompaña actividades de promoción y prevención para garantizar el acceso de personas con discapacidad a los servicios de salud como parte de las acciones de la ‘Rehabilitación Basada en la C0munidad’ o RBC.
Esta última es una estrategia de desarrollo socioeconómico planteada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1978, que a mediados de los 80s empezó a implementarse en Colombia y que desde el 2014 cuenta con unos lineamientos específicos para orientar a diferentes actores y sectores nacionales y territoriales en beneficio de la rehabilitación, la igualdad de oportunidades y la integración social de todas las personas con discapacidad.
En años pasados también se encargó de la labor administrativa de una fundación que creó con compañeros y amigos, con el ánimo de acercar a las personas con discapacidad visual al teatro y particularmente a la danza, actividad que le encanta y que le ha ayudado a mejorar su sentido de la orientación.
Recorriendo las curvas y escaleras de la Javeriana, luego de tomar varias fotos me cuenta sobre sus nuevos proyectos, el más reciente y en plena gestación un cuento que resalta el folclor colombiano.
Aunque una de sus cuerdas vocales se afectó por un accidente de tránsito que tuvo en la capital, cuando una buseta la atropelló, su voz es como una de las texturas que más le gusta, aterciopelada. Es suave, es fina, un tanto musical. Lo mejor es su risa, es contagiosa.
Su olor favorito es el del café que la emociona, la conmueve, el de las flores o el de la vainilla, y en cambio la desespera el del Varsol. Su sabor preferido, el del chocolate amargo y no tolera el de los condimentos fuertes, como el comino. Le encanta el sonido del agua, o de las olas del mar y no le gusta cuando la gente pita mucho en la calle. Le atraen las texturas aterciopeladas y le incomodan las de las esponjillas metálicas, de aluminio.
Su color favorito es el azul, particularmente los diferentes tonos del mar y su sueño para cuando sea más grande es reflexionar y dedicarse a la filantropía.